罕見疾病基金會介紹 | 寶島蔗民故事集
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,目前基金會組織編制為49人,共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別,以及中部與南部兩個辦事處,再加上福利服務中心等 ...,何謂「螢火蟲家族」?△.本會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來更需加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之 ...,分類碼,中文名稱.01,胺基酸/有機酸代謝異常·02,先天性尿素循環代謝異常·03,其他代謝異常·04,心肺功能失調·05,消化系統失調·06,泌尿系統失調.,(一)罕見性:以疾病之盛行率萬分之一以下...
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緣起及服務宗旨 | 寶島蔗民故事集
總會簡介 | 寶島蔗民故事集
目前基金會組織編制為49人,共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別,以及中部與南部兩個辦事處,再加上福利服務中心等 ... Read More
加入本會及服務流程 | 寶島蔗民故事集
何謂「螢火蟲家族」? △. 本會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來更需加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之 ... Read More
罕病分類與介紹 | 寶島蔗民故事集
分類碼, 中文名稱. 01, 胺基酸/有機酸代謝異常 · 02, 先天性尿素循環代謝異常 · 03, 其他代謝異常 · 04, 心肺功能失調 · 05, 消化系統失調 · 06, 泌尿系統失調. Read More
罕病知多少 | 寶島蔗民故事集
(一)罕見性:以疾病之盛行率萬分之一以下。 (二)疾病嚴重度:罹病時間長且嚴重威脅病人生命,倘未獲妥善治療及照顧,最嚴重將造成病人失能或致死。 (三)診斷、治療之 ... Read More
財團法人罕見疾病基金會 | 寶島蔗民故事集
睽違兩年,罕見疾病基金會於2022年11月6日星期天午後,於福華國際文教會館二樓卓越堂舉辦2022「萬分之一 特別的... 【公益合作】「回溫生活新好時光」2022罕病x如新溫馨一 ... Read More
歷年服務成果 | 寶島蔗民故事集
至於進入就學階段的罕病學童,由於罕見疾病多元且複雜,學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解,常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。因此,如何調整適應及從中獲得更 ... Read More
友善連結 | 寶島蔗民故事集
地址:500 彰化縣彰化市旭光路235號 7 樓 彰化基督教醫院 血管暨基因體研究中心 聯絡電話:04-7238595 ext. 4751. E-mail : [email protected] ... Read More
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